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辽宁35选7:淮南痔瘡皮膚病門診--首批“上海市罕見病專科門診”在這里!

發布日期:2018-03-02 閱讀次數:1246

2月28日,上海衛生計生委率先發布了“上海市罕見病診治中心”和第一批“上海市罕見病專科門診”名單,并授牌。淮南痔瘡皮膚病門診

根據中華醫學會醫學遺傳學分會提出的中國罕見病定義,罕見病即患病率低于1/500000或新生兒發病率低于1/10000的疾病。罕見病發病率低,但病種繁多、癥狀嚴重。目前國際公認的罕見病近7000種,主要涉及兒科、內分泌科、神經內科、骨科等專業,其中,約80%是由基因缺陷導致,僅有不到5%的罕見病能得到有效干預或治療。

經綜合評審,上海交通大學醫學院附屬新華醫院被確定為“上海市罕見病診治中心”、上海市兒科醫學研究所為“上海市兒童罕見病診治中心”。首批“上海市罕見病專科門診”包括:復旦大學附屬兒科醫院,設置以神經系統、內分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見病專科門診;復旦大學附屬華山醫院,設置以肌肉萎縮性脊髓側索硬化癥為特色的罕見病專科門診;上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心,設置以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見病專科門診;上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院,設置以法布雷病為特色的罕見病專科門診;上海市兒童醫院,設置以內分泌與代謝疾病為特色的罕見病專科門診。


罕見病救助項目

據悉,全國已有多個地區開始做出嘗試,如青島、昆明等地將個別罕見病用藥納入大病醫保,上海專門成立了罕見病專項救助資金,廣州也為戈謝病患者開設了醫療救助專項。

罕見病民間互助機構

瓷娃娃罕見病關愛中心、月亮孩子之家、袖珍人之家等機構由罕見病患者自發成立,開展醫療咨詢、關懷與救助等活動。

國內外罕見病政策

日本上個世紀七十年代制定了罕見病用藥的相關法案,將藥物納入到醫保范圍當中。美國在1983年制定《孤兒藥物法案》,對罕見病藥物的研發給了很多鼓勵政策;在2002年,美國通過了《罕見病法案》,規定罕見病醫療費用由國家醫療保險與商業保險共同承擔。我國臺灣地區于2000年頒布了《罕見病防治及藥物法》,對罕見病藥物和相關治療費用實行全額報銷。中國大陸目前還沒有一部全國性的罕見病法律法規,絕大多數罕見病藥物沒有納入醫保和商業保險范圍內。


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